"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Guillem Febrer, presidente de CERMI Islas Baleares
"El gran problema en las Islas Baleares es que las entidades se relacionan con la administración de su isla y esto dificulta la planificación de reivindicaciones conjuntas"
24/03/2017
Beatriz Sancho
Congratula encontrar un presidente de un CERMI Autonómico tan comprometido con la Salud Mental y no solo con la de los usuarios de las entidades de este ámbito en las que participa activamente, sino con la de toda la ciudadanía. Guillem Febrer, presidente de CERMI Islas Baleares, está embarcado en un proyecto ilusionante que trata de cambiar el paradigma actual de la salud mental para que esta no se ciña a las personas con enfermedad mental solo, sino que se abra a cada individuo, que podría hacerse cargo, atender, ocuparse de mejorar su salud mental personal. Esto a largo plazo, soñemos, podría ser el destierro del estigma y los prejuicios hacia las personas con enfermedad mental. Solo esa voluntad de afrontar ese ingente, magnífico desafío certifica, extiende y amplía sus capacidades para, con holgura, defender los derechos de todas las personas con discapacidad de las Islas Baleares.
A la hora de actuar, aquí en CERMI Islas Baleares tenemos un criterio muy claro, el de subsidiaridad. En este sentido, lo que hacen las entidades no lo hacen las federaciones, y lo que hacen las federaciones no lo hace el CERMI.
Las dos líneas de actuación de nuestra entidad autonómica son muy claras: una es la de apoyar a todas las federaciones en lo que tienen que ver con las políticas generales de atención a todas las personas con discapacidad, las que afectan al sector; y la otra es visibilizar a las personas con discapacidad haciendo llegar a la sociedad sus reivindicaciones, pero también su valor. Durante estos dos años, CERMI Islas Baleares ha tenido muy claras estas dos líneas.
Políticas autonómicas que afectan al sector de la discapacidad...
Respecto a las políticas, hemos trabajado intensamente en la búsqueda de nuevas formas de financiar al sector. De hecho, Baleares ha sido pionera en la creación de una normativa específica que aborda el tema del concierto social y que se ha logrado gracias a Sonia Castro, detrás de cuyas reivindicaciones ha estado el CERMI Islas Baleares. A partir de ahí, se ha extendido a otros territorios de la península.
"Baleares ha sido pionera en la creación de una normativa específica que aborda el tema del concierto social"
La segunda concreción dentro del apoyo a las políticas que nos afectan tiene que ver con la accesibilidad. El CERMI Islas Baleares tiene una comisión específica para este ámbito, que ha trabajado con el gobierno autonómico para la modificación de la ley de accesibilidad, que aunque está en proceso actualmente, mejorará mucho la accesibilidad y la visión global de lo que es la accesibilidad universal, no solo física.
¿Y cómo habéis abordado el reto de la visibilidad?
No solo nos hemos ceñimos a la visibilización de las reivindicaciones de las personas con discapacidad, sino también a la de los valores inherentes a las personas con discapacidad. Para ello, hemos realizado la campaña '8.000 personas, 8.000 valores' para crear conciencia, particularmente, sobre el valor que las personas con discapacidad pueden aportar a la sociedad. A veces, percibimos que nuestro sector está en una queja permanente y hemos querido dar un giro para mostrar, demostrar que podemos aportar mucho valor a los demás.
Además, hemos firmado un convenio con el Cesag, una facultad de Mallorca que trabaja el periodismo y la comunicación, para montar un observatorio que analice todo lo que se publique respecto a la discapacidad. Queremos saber qué es lo que se recoge en los medios de comunicación respecto a las personas con discapacidad, cómo se las trata en las noticias, para tener una base y poder reunir una serie de pautas que, posteriormente, nos sirvan para hablar con los redactores de los medios informativos y crear en ellos y en ellas la sensibilidad, la toma de conciencia necesaria para tratar el tema de la discapacidad y a las personas con discapacidad.
"Queremos hablar con los periodistas de los medios de comunicación y crear en ellos y en ellas la sensibilidad, la toma de conciencia necesaria para tratar el tema de la discapacidad y a las personas con discapacidad"
Esta idea, a nivel estatal, y no solo respecto a las personas con discapacidad, sino particularizado en las personas con problemas de salud mental sería valiosísima para erradicar prejuicios y el estigma.
Sí, porque con la iniciativa tratamos de no quedarmos, como siempre, a medias. Hay que aportar las quejas, pero también los valores. Con este tipo de proyectos, podemos trabajar la información que se publica sobre la discapacidad en los medios de comunicación, pero buscamos que también sirva como instrumento para crear alianzas con otras instituciones y grupos sociales que nos ayuden en este camino emprendido.
Pues que quede la mano tendida aquí con esta propuesta para que cunda el ejemplo a nivel autonómico y estatal, y especialmente para ese sector tan estigmatizado como es el que a ti, particularmente, se ocupa: la salud mental.
Sí, sí. Invito a todo el mundo a realizar proyectos similares para que esta sensibilización de los periodistas hacia las personas con enfermedad mental y para todas las personas con discapacidad en general sea una realidad.
Además de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad de las islas, así como las de sus familias, defender sus intereses ante las administraciones públicas y la sociedad, es importante para el CERMI Islas Baleares el acercamiento de las entidades que la conforman, con el Tercer Sector y con el propio CERMI Estatal. ¿Puedes ahondar en esto?
CERMI Islas Baleares fue el último CERMI autonómico que se creó del Estado español. Tras varios años de esfuerzo y conversaciones, llegamos a la conclusión que teníamos que tener una institución que representara a la totalidad de las discapacidades, y se constituyó. Es verdad que hay ciertas entidades que antes de crearse tuvieron ciertas reticencias, pero ahora, entre estas entidades, algunas están fuera, y el CERMI Islas Baleares se ha tendido puentes y la situación se ha relajado.
De hecho, la situación se va normalizando y el camino a partir de ahora será mucho más fácil porque hay una apuesta para que todas las federaciones se unan bajo el paraguas del CERMI. Quizás haya tenido que ver el carácter individualista de las entidades de Baleares.
¿Qué ventajas y qué inconvenientes presentan, para las personas con discapacidad de Baleares, la condición insular? ¿Las personas con discapacidad en Baleares tenéis demandas propias?
No sé hasta qué punto el hecho insular puede marcar en mayor o menor medida a una persona con discapacidad aquí a diferencia con las que están en la península. Lo que sí que puede influir es que seamos varias islas a la hora de unificar criterios para todas. Las competencias de discapacidad, mayoritariamente, están en los Consejos Insulares de cada una de las islas y cada uno planifica su política a su manera. Esto, a veces, dificulta tener una mayor coordinación y unificación, incluso compartir ideas.
"Las competencias de discapacidad, mayoritariamente, están en los Consejos Insulares de cada una de las islas y esto dificulta tener una mayor coordinación y unificación"
De hecho, el gran problema en las Islas Baleares es que las entidades se relacionan con la administración de su isla y esto afecta mucho la planificación de reivindicaciones y estrategias conjuntas.
El Instituto Mallorquín de Asuntos sociales presentó el verano pasado un nuevo reglamento para personas con discapacidad. ¿Puedes reseñar o comentar el mismo? ¿Qué le falta, de qué adolece, cómo podría enriquecerse?
No ha entrado en vigor todavía, se están ultimando los trámites. Como CERMI autonómico asistimos al pleno del Consejo Insular y les felicitamos por la aprobación de este nuevo reglamento porque han tenido muy en cuenta al sector de la discapacidad para su redacción.
De hecho, este reglamento es fruto del consenso y del diálogo, así como del buen entendimiento del CERMI Islas Baleares, y las entidades que lo conforman, con el Consejo insular.
Lo que destacaría de este reglamento es su flexibilidad porque la Administración entendió que las necesidades de las personas con discapacidad exigen esa flexibilidad. Y, además, nos dota de nuevos instrumentos para prestar mejores servicios. Entre estos, por ejemplo, para los servicios ocupacionales establece una nueva fórmula de gestión con asignación de una, media o un tercio de plaza en función de los apoyos que haya que prestar a la persona con discapacidad en concreto.
"Lo que destacaría del nuevo reglamento para personas con discapacidad es su flexibilidad porque la Administración entendió que las necesidades de las personas con discapacidad exigen esa flexibilidad"
Este reglamento está muy enfocado a las necesidades de las personas y no a la burocracia que todos, normalmente, tenemos que sortear. Siempre hay cosas que se quedan en el tintero, pero son detalles. En general, estamos muy contentos con este nuevo reglamento que esperemos que entre en vigor a lo largo del año.
Siendo presidente, además de CERMI Islas Baleares, de la Federación de Entidades y Servicios de Salud Mental de Mallorca y gerente de Estel de Llevant hay que preguntarte por la situación de las personas con problemas de salud mental en tu comunidad autónoma. ¿Cómo es esta y qué camino queréis seguir para mejorar la calidad de vida de este sector poblacional, para que tomen las riendas de sus vidas?
Ahora me tocas la fibra sensible. Hasta no hace mucho tiempo era un auténtico páramo. Éramos una de las comunidades autónomas que estábamos más atrasados en este aspecto. La verdad es que había un juego entre Servicios Sociales y Salud en el que cada uno tiraba por su parte y nadie se ocupaba de atender a las personas con problemas de salud mental. Obviamente, la parte sanitaria sí, pero no la atención social ni la inclusión laboral. Se tiraban la pelota una administración a otra.
"La situación de las personas con problemas de salud mental en las Islas Baleares hasta no hace mucho tiempo era un auténtico páramo"
La Federación de Entidades y Servicios de Salud Mental consiguió que, tras su petición, se creara una comisión parlamentaria que tratara el tema de la Salud Mental en el Parlamento autonómico, y en ella participó la federación, pero también muchas entidades del ámbito de la Salud Mental.
A partir de esta comisión, planteamos una hoja de ruta que se aceptó y que pedía que Servicios Sociales asumiera, de una vez, la competencia de financiar servicios de atención social y laboral para personas con enfermedad mental. Hubo un compromiso político de que esto fuera así y ya en esta legislatura se ha establecido un plan de actuación para implementar servicios de atención social y laboral que, aunque va más lento de lo que quisiéramos, se están incrementando.
Hablamos de servicios ocupacionales, viviendas tuteladas, viviendas supervisadas, vivienda autóma, y formación dual. En estos últimos años, hemos visto un cambio muy significativo en este sentido por parte, más concretamente, de la consejería de Servicios Sociales del Gobierno y del Instituto Mallorquín de Asuntos Sociales.
Esta es la evolución de los últimos años. Pero, ¿hacia dónde queréis ir desde la situación actual?
Estamos trabajando un nuevo paradigma y digo trabajando porque, para que se entienda, es como si estuviéramos mirando aún las células por el microscopio para ver qué pasa con las células. Es decir, estamos en una fase muy embrionaria de este paradigma que nos gustaría establecer. Queremos cambiar el paradigma actual en el siguiente sentido: siempre se habla de Salud Mental para arriba y Salud Mental para abajo, pero nos hemos dado cuenta de que, en realidad, no estamos trabajando la Salud Mental, sino la enfermedad mental.
Todas las personas por las que trabajamos tienen diagnosticada una enfermedad mental y queremos ir todavía más allá porque cada persona tiene su propia salud mental. Yo no tengo una enfermedad mental, pero tengo mi salud mental y puedo mejorarla. De esta idea surge que si quiero trabajar la salud mental, tenemos que trabajar la salud mental de todos y todas porque nos interesa, o debería interesarnos, nuestra salud mental individual, independientemente de que tengamos diagnosticada una enfermedad mental o no.
"Tenemos que trabajar la salud mental de todos y todas porque nos interesa, o debería interesarnos, nuestra salud mental individual, independientemente de que tengamos diagnosticada una enfermedad mental o no"
Si una persona tiene una enfermedad mental trabajaremos por su salud mental teniendo en cuenta su diagnóstico, pero también podemos trabajar la salud mental de una persona que no tenga una enfermedad mental. El éxito de este nuevo paradigma, en el que todavía estamos trabajando de una forma muy embrionaria, es que cualquier persona pueda ser usuaria de los servicios que podemos ofrecer sea cual sea su estado de salud mental.
Esto al extrapolarlo e incluir a todas las personas, quizás, podría ayudar a mejorar la salud mental de la sociedad en general e incluso, permíteme aventurarme, minimizar o desterrar los prejuicios hacia las personas con problemas de salud mental porque sería algo común a todos, de alguna forma homogeneizaría a todo el mundo y todo el mundo podría cuidar su salud mental... ¡Fascinante!.
Eso es. Si hiciéramos una encuesta a los médicos de los centros de salud sobre si les han llegado pacientes que les digan que no les duele nada, que no están enfermos, pero que quieren sentirse mejor, mejorar su salud, seguro que la mayoría contestaría que sí. Y en salud mental ocurre lo mismo. Puede que no se tenga una enfermedad mental grave, pero casi todo el mundo querría mejorar su salud mental si pudieran para, por ejemplo, aprender relajarse mejor, para tener una percepción del mundo distinta cambiando su forma de pensar... Es decir, si, por ejemplo, mi salud mental está en el 4 sobre 10, sin enfermedad mental, puedo querer elevarla hasta llegar al 6 ocupándome de ella, como el que hace ejercicio para mejorar el funcionamiento de determinados órganos o aumentar su bienestar.
"Gran parte del estigma de la enfermedad mental caería porque si somos capaces de entender que cada uno de nosotros puede atender su propia salud mental, la individual"
De esta forma, gran parte del estigma de la enfermedad mental caería porque si somos capaces de entender que cada uno de nosotros puede atender su propia salud mental, la individual, y que esté al nivel que esté esta salud mental podemos trabajar con ella, mejorarla... la perspectiva cambiaría absolutamente. En este sentido, nuestro deseo es que nuestros centros no solo estuvieran a disposición de las personas con problemas de salud mental, con enfermedad mental, sino para todo el mundo.
Evidentemente, si tenemos un concierto con las Administración para dar apoyo a las personas que más necesitan mejorar su salud mental, las que tienen una enfermedad diagnosticada, les apoyaremos con más intensidad. Pero si se abre la salud mental al resto de la ciudadanía, el contexto que tenemos ahora variaría notablemente.
"Si se abre la salud mental al resto de la ciudadanía, el contexto que tenemos ahora variaría notablemente"
La idea podría, efectivamente, de realizarse cambiar la concepción actual de la salud mental, subirla otra "octava". De hecho, además, parece que podría incluso revertir la situación del sector: en lugar de llamar a puertas para que se nos incluya, abrimos las nuestras para incluir a todo el mundo. Es casi revolucionario.
Sí, todavía estamos mirándolo por ese microscopio que decía, y desde nos encontramos hasta lograr lo que proponemos, aún hay mucho trabajo.
Otra particularidad de tu sector poblacional, la ausencia de la participación en primera persona. En la Confederación Salud Mental España, aunque se posicionan públicamente en pro de que las personas con enfermedad mental hablen por sí mismos, en primera persona, el mensaje no cala porque no hay personas con problemas de salud mental que sean presidentes, vicepresidentes o secretarios generales de "nuestras organizaciones", que se "autorepresenten" y que las lideren. ¿No confiáis en nuestras capacidades? ¿Qué ocurre con nuestro sector para que, a diferencia del resto de organizaciones de la discapacidad, las personas con enfermedad mental no estén dirigiendo, gestionando sus propias entidades?
Lo importante es hablar de Salud Mental. Siempre digo lo mismo, lo que se tiene que valorar es la persona, no la enfermedad. Si una persona tiene ganas de asumir un cargo o hacer cualquier cosa y lo puede hacer, puede y tiene que hacerlo si tiene las capacidades que correspondan a esa actividad y si quiere.
Sí, pero las personas, no sé si por ego o por desconfianza a los cambios que puedan acarrear quienes lleguen a esos puestos siendo distintos a ellos, a su filosofía, a sus pretensiones, se posicionan en los cargos o se suceden entre sí. Ocurre en organizaciones de todo ámbito. En el caso de la Confederación Salud Mental España, lo sabrá, hubo la tentativa, por parte de una persona con enfermedad mental, Manuel Movilla, de convertirse en presidente de la entidad. Dada la irrisoria diferencia de votos hubiera sido un gesto generoso, noble, ejemplar y honorable haberle dejado presidir o darle hacerle hueco, algún cargo o empleo para demostrar la confianza real, honesta, en nuestra valía, que casi siempre se esgrime con palabras por familiares y profesionales.
Sinceramente, Estel de Llevant forma parte de la Federación Balear de Familiares y Enfermos Mentales (Febafem), que es autonómica, y tenemos muy poca relación con la Confederación Salud Mental España. No sé si debe a que el paradigma de cada uno es distinto o a que entendemos las cosas de diferente manera.
Quien esté o quien deje de estar no es importante, pero afecta al sector poblacional al que representáis, a nosotros y nosotras, que sabemos realmente lo que vivimos, cómo lo sentimos y lo que necesitamos, y habláis por nosotros y nosotras. De ese modo, flaco favor se hace a nuestra autonomía personal, a nuestra independencia, a ese necesario empoderamiento personal que nos sane mental y personalmente. Y lo que se sigue haciendo actuando de esta forma es sobreprotegernos, quizás bien intencionadamente o quizás desde la ignorancia, pero no olvidemos que la sobreprotección es un tipo de violencia. Tenemos que decidir sobre nuestras propias vidas, es nuestro derecho.
Cierto. Personal y sinceramente, confío en la capacidad de las personas y me da igual si les duele el riñón o si tienen una enfermedad mental. Lo importante es confiar en las capacidades de cada persona y que las personas sean comprendidas como tales. A nadie se le ocurre preguntar a una persona en una entrevista de trabajo si tiene piedras en el riñón para saber qué o qué no es capaz de hacer para desempeñar su empleo.
"Confío en la capacidad de las personas y me da igual si les duele el riñón o si tienen una enfermedad mental"
¿Por qué crees entonces que en las organizaciones pequeñas, medianas, grandes del ámbito de la salud mental no se logra todavía que las personas a las que se representan estén en los cargos principales? ¿Quizás las personas con enfermedad mental grave y con capacidades para regentarlas no se atreven a dar la cara y liderarlas?
Puede ir por ahí un poco, y a esto se une la inercia de las entidades de funcionar como funcionan desde hace mucho tiempo: desde la gestión de los propios familiares, de los profesionales, etc. Tampoco se plantea desde el colectivo mismo. Es decir, una persona que se ofrezca para realizar la labor que tenga enfermedad mental.
De todas formas, en las entidades hablamos de estos temas y hay que reconocer que la gestión de las mismas cada vez es más difícil. En este sentido, las personas que tienen que gestionar una entidad que va creciendo, que mueve presupuestos cada vez más importantes, que tiene un número de empleados cada vez mayor, requieren una preparación también mayor porque ese incremento de la dificultad para gestionarlas. En este sentido, da igual que tenga o no discapacidad. Lo importante es que sepa manejar, como es nuestro caso, un presupuesto de millón y medio de euros, a 40 trabajadores y que tenga unos conocimientos equis para abordar todo lo que conlleva esa gerencia, o cualquier cargo o empleo.
Otro problema radica en la no profesionalización de los cargos. Una persona con enfermedad mental grave que tenga las capacidades y, además de estable, no tenga la enfermedad muy cronificada puede trabajar en el mercado laboral ordinario o en empleos con apoyo y hacer una vida normal, pero no dedicarse a esos cargos porque no tendría ingresos para pagar la hipoteca, mantener unos hijos... Si no fueran voluntarios estos cargos seguro que se encontraría a personas capaces para ocuparlos que hablaran en primera persona.
Claro. El problema es que, por ejemplo aquí, todos los cargos de las confederaciones se hacen voluntariamente, no se cobra. Evidentemente, no estás todos los días en las gestiones, pero se asume la responsabilidad y se toman las decisiones más importantes. No es necesario estar aquí todos los días, pero el problema para mí es la complejidad de las gestiones de según qué entidad. A mí ahora me proponen la gestión de cualquier entidad de otro ámbito y veo que tienen 40 personas contratadas y esa dificultad que comentaba, y me lo pienso dos veces.
Imagino que no solo las personas con enfermedad mental, sino también los familiares cuando sopesan esta situación, la complejidad y la dificultad que conlleva todo esta organización de las entidades o instituciones se lo pensarán dos veces porque la responsabilidad que asumirían sería muy importante y, además de los conocimientos específicos, conlleva tiempo.
Otro sector discriminado socialmente, incluso dentro del movimiento asociativo de la discapacidad, son las mujeres con discapacidad. ¿Cómo están consideradas o ninguneadas las mujeres con discapacidad en las Islas Baleares, en general, en el CERMI autonómico que presides, en particular, y qué propuestas tenéis para su visibilización y para apoyarlas en todo ámbito?
Esto es una asignatura pendiente. Llevamos tiempo intentando crear la comisión de la Mujer en el CERMI Islas Baleares y no lo conseguimos. No sabemos cómo hacerlo, no hay personas que quieran tirar del carro o no pueden porque, igual que decía antes, también tienen mucho trabajo y reconozco que no hemos sabido.
Es evidente que en el sector de la discapacidad, y estoy pensando en discapacidad intelectual, en las personas con enfermedad mental... a veces, tomamos decisiones muy a la ligera a la hora de decidir por las mujeres y a la hora de intentar solucionar problemas que tengan estas mujeres con discapacidad. Es una asignatura pendiente que tenemos todos a la hora de abordar con las capacidades necesarias este tema, el de las mujeres con discapacidad, que engloba otros mucho más particulares como la asistencia ginecológica accesible, la maternidad, etc. y no sabemos cómo meternos en estas cuestiones.
"Las mujeres con discapacidad en Islas Baleares es una asignatura pendiente"
Desde el CERMI Islas Baleares somos muy conscientes de las mujeres con discapacidad, pero la verdad es que sigue siendo una asignatura pendiente.
En Twitter informabais desde vuestra entidad como #BuenasNoticias los más de 3.400 puestos de trabajo que ha creado la Obra Social "La Caixa" con su programa Incorpora. ¿Cómo está el empleo para las personas con discapacidad en vuestras islas?
En Baleares tenemos la suerte de tener unos programas de inclusión laboral muy potentes como los financiados desde el Servicio de Ocupación de Islas Baleares. El nivel de inclusión laboral que tenemos en esta comunidad autonómica, incluidos los sectores de la discapacidad que lo tienen peor o es más difícil incluirles, es muy bueno. Estamos muy contentos, de hecho.
"El nivel de inclusión laboral que tenemos en esta comunidad autonómica, incluidos los sectores de la discapacidad que lo tienen peor o es más difícil incluirles, es muy bueno"
Por ejemplo en Estell de Levant, que al ser mi identidad sé el dato exacto, entre el centro especial de empleo y la empresa ordinaria, están empleados entre el 60 y 70 por ciento de nuestros usuarios con enfermedad mental que quieren trabajar. Pero en general, en todas las discapacidades, es bastante alto el porcentaje de inclusión laboral en Baleares.
